“Ogni vita umana è unica, e se la malattia è rara o rarissima, prima ancora è la vita ad esserlo”. Lo ricorda Papa Francesco ai sessanta tra genitori e volontari dell’associazione “Una Vita Rara”, per la ricerca e la solidarietà sulle malattie rare, ricevuti in udienza nella Sala Clementina del Palazzo apostolico. Il Papa si dice colpito e “ammirato” dalla volontà delle famiglie dei malati “di mettersi insieme per affrontare questa realtà e fare qualcosa per migliorarla”, pur nel comprensibile dolore “per le sofferenze e le fatiche”.
La spinta a fare qualcosa per chi soffre per malattie rarissime
Rivolgendosi direttamente a Giorgio, il presidente dell’associazione, e alla moglie Rosita, genitori del quindicenne Davide, colpito da una rara encefalopatia congenita, Francesco ricorda che “avete sentito dentro di voi la spinta a fare qualcosa per lui e per le persone affette da una malattia rarissima, e per le loro famiglie”.
Lo sguardo positivo è un miracolo dell’amore
Anche se la realtà quotidiana è negativa, prosegue il Pontefice, il nome che avete dato all’associazione “Una Vita Rara”, esprime “la realtà di Davide, ma anche la vostra con lui, in modo positivo, non negativo”. “Questo sguardo positivo è un tipico ‘miracolo’ dell’amore” chiarisce Papa Francesco
“E’ l’amore che fa questo: sa vedere il bene anche in una situazione negativa, sa custodire la piccola fiammella in mezzo a una notte buia”
Il miracolo di saper condividere anche nelle difficoltà
E l’amore, prosegue il Papa, fa anche un altro miracolo: aiuta a rimanere aperti agli altri, capaci di condividere, di essere solidali anche quando si soffre una malattia o una condizione pesante, logorante nel quotidiano. Da questo atteggiamento, conclude Francesco, è nata anche la “Corsa delle parole rare” di 700 chilometri, “partita dieci giorni fa dalla vostra casa e arrivata oggi a Roma. Una corsa per la vita e per la speranza”.
Fonte News.va di Alessandro Di Bussolo – Città del Vaticano